Les Enfants de la Lune
Les enfants de la Lune, un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle des enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints du Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon ultra violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers.
Cette maladie est une maladie génique autosomique (qui touche les deux sexes) récessive (les deux parents sont porteurs du gène). Pour être malade, les enfants doivent recevoir de leurs deux parents les deux gênes mutés.
Les principaux symptômes de cette maladie sont l’apparition d’érythèmes sévères (rougeurs de la peau) pour une exposition minime au soleil, des épithélides (des taches de rousseur) sur le visage et le cou, de la photophobie, mais aussi l’altération de la peau exposée au soleil.
Cette maladie entraîne dès le plus jeune âge des anomalies oculaires telles que la conjonctivite.
L’association Enfants de la Lune a été créée en 2000 par Françoise et Bernard Seris qui sont eux-mêmes parents de deux jumeaux touchés par la maladie.
L’association regroupe à ce jour un peu plus de 90 cas en France. Son principal but est d’aider les enfants malades à mieux appréhender la maladie en finançant les moyens de photoprotection, en favorisant l’insertion sociale des malades, mais aussi de soutenir et financer la recherche médicale.
Courir pour soi et courir pour les autres
Le Trail des 36000 vous propose de vous engager à ses côtés pour soutenir l’association des Enfants de la Lune et faire de cette épreuve unique, le tout premier Trail solidaire ardéchois, un Trail au service des enfants malades.
Nous vous sollicitons pour que vous vous engagiez à nos côtés afin d’aider ces enfants.
Lors de votre inscription vous avez la possibilité d’aider l’association et les enfants. Il vous suffira d’ajouter simplement 2 € comme il vous sera demandé. cette somme servira à l’achat de matériel, à la recherche ou à préparer les sorties des enfants pour qu’ils puissent eux aussi se divertir comme tous les autres enfants.
Wafa CHAABI, Présidente de l’association des Enfants de la Lune sera présente à la remise des prix et recevra le chèque des dons reçus pour cette épreuve.